凡人梦想家之22
脸大的李欣蕊，走哪儿都很抢戏。视频来源：腾讯视频
梦想家
李欣蕊，5岁，网络红人，参加过《出彩中国人》《了不起的孩子》等众多卫视节目。2岁患上肾病综合征，经过治疗正处于恢复期。表达能力超于同龄人，坚强懂事更是打动了不少网友，在短视频社区收获160多万粉丝。梦想用笑声征服观众。
奋斗史
- 28个月大时患上肾病综合征，因早期激素治疗，外貌与普通小女孩不同。脸大、毛发旺盛、长胡须，两个鼓鼓的腮帮子成了她的“招牌”。
- 2岁时曾在小姨的婚宴上自己爬上舞台，展露唱歌的天赋。
- 上的第一档综艺是《出彩中国人》，没想起蔡国庆的名字，临场不乱称他为“常回家看看叔叔”，全国观众都记住了她。
- 5岁已是网络红人，特别能“唠嗑”，参加过《出彩中国人》《了不起的孩子》等众多卫视节目，在短视频社区收获160多万粉丝。
“你好！这里是我家！我们快上去吧！”第一次见面，李欣蕊一点也不认生，脆生生嚷着，高兴地蹦过来拉你的手，把众人领进楼。电梯里，她踮着脚熟练地按下按钮，进家门后又热情地拿出拖鞋、倒水，剥香蕉招待客人，还介绍自己住的屋子，在床上翻滚，抱娃娃，玩玩具。在见面的两个小时里，活泼好动的她一直没闲着。
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4个月前搬到广州的李欣蕊一家。
4个月前，李欣蕊一家刚从黑龙江鹤岗搬到广州。5岁的她是网络红人，性格开朗幽默，特别能“唠嗑”，参加过《出彩中国人》《了不起的孩子》等众多卫视节目。三年前她患上肾病综合征，经过治疗正处于恢复期。
因为患病，比起同龄人，李欣蕊的身高只有90厘米，水肿让她的两颊突出，显得很“胖”。虽然生病有诸多疼痛和不便，但她十分乐观、幽默，而且表达能力超于同龄人，她的坚强懂事更是打动了不少网友，在短视频社区收获了160多万粉丝。
小大人
患病带着激素脸，却能笑对生活
“我问你，你是不是平时特能吃？你那腮帮子吃得那么胖。”“我不就是吃肉吃的么，上下胖。”面对主持人善意的玩笑，小欣蕊善用“自黑”来解围，还暗示对方要夸她，“别人说我漂亮，我就会跟他拍照”。
小欣蕊在28个月时就患了肾病综合征，外貌与普通小女孩不同。早期激素治疗让她有脸大、毛发旺盛、长胡须等副作用，两个鼓鼓的腮帮子也成为了她的“招牌”。
脸大算啥？我能唱歌，还特别会聊天！
过去一年里，李欣蕊参加了《回声嘹亮》、《为你点赞》、《出彩中国人》、《我是大明星》、《了不起的孩子》等多档综艺节目，表演唱歌和小品。在与主持人、嘉宾的互动环节中，5岁的她表现出来的语言能力、逻辑能力让人觉得不可思议。
“上台不害怕，但第一次上电视，手都出汗了。”在舞台上的小欣蕊看着游刃有余，但她“偷偷”告诉记者，其实还是有些紧张。
《出彩中国人》是小欣蕊上的第一档综艺，当时不少演艺大咖在场。在热场互动中，小欣蕊没能想起蔡国庆的名字，但临场不乱地称他为“常回家看看叔叔”。也正是这个小插曲，让全国观众都记住了她。
在蕊爸看来，女儿欣蕊的说话能力是天生的，家里没人能比得过她，“表演完全不怯场，(上节目)不用彩排，上去就能唱，胆儿大！”他告诉南都记者，2岁的小欣蕊曾在小姨的婚宴上展露了唱歌的天赋。她自己爬到舞台上，面对台下好几百人唱《迷茫的爱》，“歌就是手机铃声，我们也没想到(她能学会)，只要是她喜欢的歌，听几天就会唱”。
性格开朗幽默，特别能“唠嗑”的小欣蕊。
在节目中，别人问她是哪儿人，欣蕊就说：“哎呀妈呀，黑龙江鹤岗滴，没听出我的口音啊？！”被要求选搭档时，她就指着一位女嘉宾。主持人问：“你知道这位阿姨叫什么吗？”小欣蕊说：“搭档！”东北人天生的幽默感加上个人演绎，小欣蕊常常让台下观众捧腹。就像一位主持人评论的，有个大人住在她身体里。
一年前，蕊爸开始把小欣蕊唱歌的视频发到短视频平台上，第一个视频就获得了45万的浏览量。随后梨视频挖掘出这位多才多艺的小网红并作了报道，很多人表示很难想象平日精力充沛、爱唱爱跳的她已经与顽疾对抗了2年。从评论中看出，不少人看了她的卫视节目后，又将她的视频从头到尾看了一遍。
随着邀约越来越多，蕊爸也有顾虑。曾有一档亲子节目邀请小欣蕊作为素人出镜，蕊爸坦言，怕孩子累，录十多天或一季的节目都拒绝了。也有网友质疑家人让孩子表演的动机，但蕊爸说，只希望孩子能有机会表演，让更多...人感受到她的乐观和可爱。
小勇士
无论打针抽血，从来也不哭
肾病综合征不是不可以治愈，但幼儿患病更易复发，严重的会危及生命。
“不知道怎么得的，开始发现她眼睛肿，老哭闹。”蕊爸说，小欣蕊2岁时身上开始出现水肿，而且尿频、尿量少。发病初期，医生判断八成是肾病但没有确诊，一家人又匆忙赶到大一点的城市佳木斯，欣蕊被确诊为肾病综合征。第一次治疗是在哈尔滨，小欣蕊撑了5个月以后病情出现反复，随后平均每2-3个月就会发病。
和肾病综合征斗争了2年的小欣蕊，乐观勇敢。
“头发一直没有留长，吃激素对头发发质不好，留不起来，以前经常刮成光头。”蕊妈给记者看1年前的照片，照片中小欣蕊的脸高度水肿，几乎看不见眼睛，脸被憋得有些红，头发被剃成圆寸，像个假小子。
最严重时，小欣蕊扎针都看不到血管，肚子胀，排不出尿，医院一度下了病危通知书。“那会儿感冒打消炎针，治了2天治好了，但第3天就告诉我病危了。”病危当天下午，欣蕊坐120救护车从鹤岗转到哈尔滨，再从哈尔滨转到北京。欣蕊爸妈一晚上没合眼，“那会儿她陷入了浅昏迷，眼睛眨巴眨巴不说话，我们就一直喊她，怕她睡觉。”
小欣蕊快乐的一家。
在老家，蕊爸原来是个货车司机，蕊妈经营一家彩票站，家里的收入还算不错。这两年里他们先后把车和彩票店出售，为了给欣蕊治病，已花了30多万元。2017年年初蕊爸还曾带着全家搬到河北，在北京、河南、南京等地求医，加入了六七个病友群，交流治疗心得。
小欣蕊的家里囤着不少的药，有尿目测试纸条、桂附地黄丸、××肾喜胶囊、肌苷片等，辅以钙片、维生素等，每天早晨小欣蕊都要测尿蛋白，吃五种以上的药片。
对于看病打针，蕊爸说“她从不费劲”。勇敢的她常说“得病必须要打针，不打针能好？我才不怕，打针不哭，抽血不哭”。在医院，小欣蕊也是大家的“开心果”，只要精神稍微好点，她就跑到护士站，跟护士玩，还安慰爸妈：“你看那个小哥哥快出院了，我们也快出院了。”
小精灵
懂事又霸气，干活演出都很赞
“网上没货了，要等一等。”“隔离和喷雾到底啥货没有？”采访期间，蕊妈一直在旁边用微信语音忙着与客户沟通。得知有朋友在广州做生意后，一家人搬到广州与朋友合伙在网上卖化妆品，其他时间全职带娃。
广州的气候也更适合欣蕊恢复。“这个病不能感冒，在老家屋里零上20多℃，外面零下30多℃，一冷一热的，孩子爱感冒，但常在屋里呼吸不到新鲜空气也不行，还不能剧烈运动。”谈到搬家，蕊爸说广州气候温差小，孩子不容易感冒。来广州后小欣蕊病情确实有所好转，头发也长了，脸也小了，一家人来了以后其乐融融地到白云山、小蛮腰玩，还去郊区采草莓。
最近小欣蕊还接拍了一部电影，与宋小宝、吴孟达等演员一起出演《新乌龙院》，并饰演小师妹。进组50天，欣蕊爸妈都在身边陪伴，喜欢吃肉的小欣蕊还要忌口，不能吃太咸、太油腻、太多的蛋白质类食物，爸妈在剧组给她另起小灶。
进组不久，小欣蕊就成为了剧组的活宝，在蕊爸发布的视频里，小欣蕊常常与宋小宝“拌嘴”逗乐，教别人她标志性的“魔性笑声”。是否考虑培养她未来从事演艺方面的职业，蕊爸说：“还没想过这些，走一步算一步吧，在允许的范围内满足孩子。”
和爸妈一起愉快玩耍的小欣蕊。
不忙的时候，蕊爸也会配合小欣蕊的表演，跪遥控器、跳鸭子舞，两人会设计搞笑的桥段，如小孩上幼儿园坐霸王车系列、小孩套路驾校教练系列。小欣蕊人小鬼大，蕊爸总扮演被坑的司机和教练的角色，蕊妈则负责客串和拍摄，他们的视频在APP上的点击率常上几十万次。
对于自己生病的事实，小欣蕊也毫不避讳，在医院治疗拍摄的小视频里，她也不忘搞怪。参加的节目多了，她好像就知道了媒体采访的“套路”。常常采访一开始就主动告诉记者：“你去拍拍我的那些药。”然而面对舞台镜头，她现在不情愿让爸妈上台讲述其生病的经过，她会说“为什么要让爸爸上来？”“这个我都不想说，怕爸爸妈妈又哭”。
在“娃娃屋”里，紧抱最爱的玩具粉色大熊的大腿。
熊大熊二是小欣蕊最喜欢的动画角色，“熊就该有熊样！”
知女莫若父，蕊爸知道孩子是个小人精，对记者说：“她自己心里都清楚。”
小欣蕊的新家有一个小屋子，被她称为“娃娃屋”。屋里有一个衣柜和一张床，衣柜上摆满了药品，床上放着大大小小的毛绒玩具，有一只接近2米的粉色大熊几乎占满了整张床，是她最喜欢的玩具。熊大熊二更是她最喜欢的动画角色，有一句台词她记得特别牢：“熊就该有熊样！”
采写：南都记者 张伊欣
摄影：南都记者 冯宙锋
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